حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، با بیان اینکه ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده، اظهار کرد: بیماری نادر به بیماری گفته میشود که پنج نفر از هر دههزار نفر به آن بیماری مبتلا باشند. متاسفانه، میزان ابتلا به بیماریهای نادر در کشور ما کم نیست و این موضوع در ازدواجهای فامیلی ریشهدارد.
کد خبر: ۳۲۰۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۱/۰۲
این پنج بیماری نادر جدید شناختهشده مربوط به بیماریهای مغز و اعصاب میشوند. این سندرومها همگی ریشه ژنتیک دارند و ژن معیوب آنها شناسایی شده است که در واقع مشکلات مغزی، اعصاب نخاعی و محیطی موجب ناتوانی در دست و پای این بیماران شده است.
کد خبر: ۳۰۴۲۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۲۹
دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماریهای نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبانماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماریها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.
کد خبر: ۲۸۴۷۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۱۰
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.
کد خبر: ۲۷۸۲۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
دانشمندان دانشگاه شیکاگو در تحقیقات خود علت بروز بیماری نادری را که بسیاری از مبتلایان از وجود آن بیاطلاعند، کشف کردند.
کد خبر: ۲۴۷۴۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۲۱۸۴۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲
دختری متولد شده که به نوعی سندروم عجیب و نادر مبتلا است و اصلا پیر نمیشود.
کد خبر: ۱۸۶۹۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۲
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به شناسایی 262 بیماری نادر در کشور، گفت: در صورتی که خانوادهای حتی یک نفر مبتلا به بیماری نادر داشته باشند انجام مشاوره ژنتیک برای همه اعضای خانواده ضرورت دارد.
کد خبر: ۱۷۵۹۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۱
