امین افشار، روز سه شنبه ۲۶ فروردین ۱۴۰۴، در نشست خبری روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین / ۱۷ آوریل)، گفت: کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تأسیس شده و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد.
کد خبر: ۳۰۸۳۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۶
امین افشار رئیس هیأتمدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه از ابتدای امسال ۲۴ بیمار هموفیلی جان خود را در اثر کمبود دارو از دست دادهاند، گفت: داروی فیبرینوژن مربوط به بیماران هموفیلی وجود ندارد، با وجود اینکه این دارو حیاتی بوده و کار انعقاد خون بیماران هموفیلی را انجام میدهد.
کد خبر: ۳۰۲۸۱۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۰۳
خونریزیهای مغزی، کلیوی، معده و گوارش، ایست قلبی، سکته مغزی، عفونت داخلی، تشنج، سرطانها، سیروز کبد، علت مرگ آنها بوده است. هرچند گفته میشود این ۲۴ نفر، بیماران هموفیلی ثبتشده در کانون هموفیلی ایران هستند و اطلاعی از فوت سایر بیماران مبتلا وجود ندارد. به گفته امین افشار، رئیس هیئت این کانون، آمارها قطعاً بیشتر است.
کد خبر: ۳۰۲۸۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۰۳
چهل سال از ورود خونهای آلوده به کشور که جان بیماران هموفیلی را به محاق مرگ برد، میگذرد؛ در این چهار دهه هیچ مرهمی رنج این بیماران را التیام نداد و حتی پرونده شکایت از فرانسه به دلیل ارسال خونهای آلوده به ویروس «اچ آی وی» به کشورمان به سرانجام نرسید اما اکنون امیدها برای مطالبه خسارت ناشی از این خطا دوباره زنده شده است.
کد خبر: ۲۸۶۲۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۱۸
در این مقاله قصد داریم تا شما را با نشانههای بیماری هموفیلی و راههای درمان و پیشگیری بیشتر آشنا کنیم.
کد خبر: ۲۳۹۰۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۲۷
هموفیلی معمولا یک بیماری ارثی است که در آن خون انسان به خوبی بند نمی آید و خونریزی گاهی اوقات تا جایی ادامه دارد که خطرناک می شود.
کد خبر: ۲۳۵۹۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۵/۲۲
امسال هفته حمایت از بیماران هموفیلی در حالی برگزار شد که کرونا بحرانهای اجتماعی و اقتصادی این گروه از بیماران خاص را تشدید کرده و آنان را همچنان چشمانتظار حمایت دولت برای رسیدگی به مطالبات خود نگاه داشته است.
کد خبر: ۲۳۴۴۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۵/۰۷
رئیس اداره بیماری های خاص معاونت درمان وزارت بهداشت گفت: ۱۲ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده است.
کد خبر: ۲۳۳۷۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۴/۳۱
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: بیمه سلامت به نوعی بیماران را وسوسه میکنند که داروی خود را بفروشند.
کد خبر: ۲۰۹۹۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۷
۶۰۰ بیمار هموفیلی در اصفهان سرگردانند؛ نه درمانگاه مستقلی دارند و نه حتی بخشی که یک پزشک مستقر داشته باشد؛ ماههاست که برای دریافت خدمات با چالش مواجهند و برای یک ویزیت ساده و تهیه داروهایشان باید ساعتها وقت بگذارند...
کد خبر: ۲۰۹۲۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۲
یک اختلال خونی به هر شرایطی گفته میشود که بر یک یا بخشهای بیشتری از اجزا خون تاثیرگذار باشد و به طور معمول توانایی آن برای ارائه عملکرد درست را مختل میکند.
کد خبر: ۱۹۶۰۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۱۷
مشاور سازمان انتقال خون در امور مصرفكنندگان مستمر خون، روزهداری بیماران خاص خونی مانند تالاسمی و هموفیلی را مستلزم اجازه پزشک معالج دانست.
کد خبر: ۱۸۷۸۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۱
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه جان ۲۰۰ بیمار ایرانی در انتظار یک دارو است از فوت دو بیمار ابراز نگرانی کرد و گفت: هزینه ۹۵ میلیون تومانی داروی موسوم به "هارونی" برای هیچکدام از بیماران قابل تامین نیست.
کد خبر: ۹۸۶۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۶/۱۵
