بیماری‌های خاص

آذرماه ۱۴۰۰ است و روبه‌روی ساختمان مجلس شورای اسلامی، جمعیت بزرگی از کودکان و خانواده بیماران مبتلا به اس. ام.‌ای (نوعی بیماری ژنتیکی) تجمع کرده‌اند. تصویر کودکان از دست رفته با این بیماری، درخواست برای واردات داروی اسپینرازا روی بنر‌ها بالا رفته و جمعیت منتظر واکنشی از سوی نمایندگان مجلس است؛ اتفاقی که دو ماه پیش هم درست در همین نقطه رخ داد، اما این‌بار متفاوت‌تر؛ ابراهیم رئیسی بعد از نشست مشترک دولت و مجلس با این جمعیت ملاقات کرد و وعده واردات داروی اسپینرازا مطرح شد؛ وعده‌ای که بعد از چهار سال تجمع و نامه‌نگاری انجمن اس. ام.‌ای و خانواده بیماران به نتیجه نرسید.

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماری‌هایی هستند که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. از همین رو، بنیاد بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج فعالیت خود را از سال ۱۳۷۵ به منظور ساماندهی وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌هایی مانند درمان، دارو، آموزش، پیشگیری و ... آغاز کرد تا فرصتی برای افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری‌ها و نیاز‌های بیماران خاص مهیا شود.