شیعه نیوز | کمبود داروهای آهن‌زدا، کاهش دسترسی به خون و نگرانی از کیفیت برخی تجهیزات پزشکی، مجموعه‌ای از مشکلات درمانی است که زندگی روزمره بیماران تالاسمی را در فارس تحت تأثیر قرار داده است.
به گزارش «شیعه نیوز»، بیمارانی که برای حفظ سلامت خود به درمان‌های مستمر و مراقبت‌های مادام‌العمر نیاز دارند؛ حالا در کنار تحمل عوارض بیماری، باید نگران تأمین ابتدایی‌ترین ملزومات درمانی خود نیز باشند.
در ادامه، روایت بیماران تالاسمی از شرایطی را می‌خوانید که نشان می‌دهد اختلال در تأمین دارو چگونه می‌تواند روند چندین سال درمان و کنترل بیماری را با مخاطره مواجه کند. برای این بیماران، دسترسی به دارو صرفاً انتخاب میان چند فرآورده درمانی نیست؛ چراکه تفاوت در سازگاری دارو با شرایط جسمی هر فرد، می‌تواند پیامدهای مستقیمی بر سلامت او داشته باشد.
آنچه بیماران تالاسمی از سر می‌گذرانند محرومیت از داروهای مورد نیاز، افزایش ذخایر آهن بدن، عوارض ناشی از مصرف داروهای جایگزین و نگرانی از آسیب به اندام‌های حیاتی، تصویری از دشواری‌هایی ارائه می‌دهد که در کنار نیاز مستمر به تزریق خون، زندگی آنان را تحت تأثیر قرار داده است.
ما فقط دارو و خون نمی‌خواهیم، حق زندگی کردن می‌خواهیم
یک بیمار مبتلا به تالاسمی در شیراز با اشاره به مشکلات بیماران خاص در شرایط کمبود دارو و خون گفت: در این روزهای سخت، دغدغه‌های ما بیماران خاص با دغدغه‌های حتی معمولی‌ترین افراد جامعه نیز متفاوت است. ما غصه‌هایی داریم که شاید بسیاری هیچ‌وقت نتوانند آن‌ها را درک کنند؛ غصه نداشتن دارو، کمبود خون و نگرانی هرروزه برای ادامه زندگی.
وی افزود: من مربی یوگا هستم و کار می‌کنم. تمام این سال‌ها تلاش کرده‌ام با وجود بیماری‌ام تسلیم نشوم و به زندگی ادامه بدهم و اجازه ندهم تالاسمی مانعی برای زندگی کردنم باشد. اما امروز وقتی دارویی که بدنم با آن سازگار بوده و سال‌ها با مصرف آن شرایط پایداری داشته‌ام، دیگر در دسترسم نیست، مجبور به مصرف داروهایی هستم که بدنم با آن‌ها سازگاری ندارد و مدام دچار مشکلات گوارشی می‌شوم.
۴۰ سال تلاش برای کنترل بیماری و عوارض ناشی از آن
این زن مبتلا به بیمار تالاسمی ادامه داد: من و مادرم ۴۰ سال زحمت کشیده‌ایم، مراقبت کرده‌ایم و جنگیده‌ایم تا میزان آهن بدنم در پایین‌ترین حد ممکن نگه داشته شود. ۴۰ سال تلاش کرده‌ایم بیماری‌ام را کنترل کنیم و عوارض آن را به حداقل برسانیم، اما حالا فقط در عرض چند ماه، به دلیل نبود داروی مناسب، تمام آن تلاش‌ها در معرض خطر قرار گرفته و میزان آهن بدنم افزایش یافته است.
وی با ابراز نگرانی از شرایط درمانی خود تصریح کرد: واقعاً باید چه کار کنم؟ چطور می‌توانم با خیال راحت به زندگی و کارم ادامه بدهم، وقتی حتی برای تأمین دارویی که بدنم به آن نیاز دارد، امنیت و اطمینانی وجود ندارد؟ چگونه ممکن است این همه سال مراقبت و تلاش، به دلیل کمبود دارو به‌راحتی در معرض خطر قرار بگیرد؟
این بیمار تالاسمی با تأکید بر اینکه نیاز بیماران فراتر از تأمین دارو و خون است، گفت: ما بیماران تالاسمی فقط دارو و خون نمی‌خواهیم؛ ما حق زندگی کردن می‌خواهیم. حق اینکه نگران فردای خودمان نباشیم و مجبور نشویم هر روز با ترس از بدتر شدن بیماری‌مان از خواب بیدار شویم.
وی افزود: ما واقعاً خسته‌ایم؛ خسته از اینکه برای ابتدایی‌ترین نیازهای درمانی‌مان بجنگیم، خسته از نگرانی برای دارو، چشم‌انتظاری برای خون و از اینکه هر روز شاهد به خطر افتادن سلامت‌مان باشیم.این بیمار ادامه داد: ما نمی‌خواهیم تسلیم شویم، اما وقتی دارو نیست، وقتی خون نیست و وقتی درمانی که به آن نیاز داریم در دسترس‌مان نیست، چگونه می‌توانیم به جنگیدن ادامه بدهیم؟
وی با درخواست از مسئولان برای شنیدن صدای بیماران خاص خاطرنشان کرد: صدای ما بیماران را بشنوید. پشت هر بیمار، یک زندگی، یک خانواده، سال‌ها تلاش، سال‌ها مراقبت و امیدی وجود دارد که نباید به دلیل نبود دارو و خون از بین برود.
۹ ماه است به داروی آهن‌زدای خارجی دسترسی ندارم
یک بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور ساکن شیراز در گفت و گو با ایلنا با اشاره به کمبود داروهای آهن‌زدای وارداتی گفت: حدود ۹ ماه است که نتوانسته‌ام داروی آهن‌زدای وارداتی تهیه کنم. داروهای آهن‌زدای تولید داخلی با بدن من سازگاری ندارند و با توجه به اینکه هر دو هفته یک‌بار تزریق خون دارم، میزان آهن بدنم افزایش یافته و خطرات جدی سلامت من را تهدید می‌کند.
وی افزود: بسیاری از بیماران تالاسمی ماژور نیز با مشکل عدم سازگاری بدن با داروهای آهن‌زدای ایرانی مواجه هستند. همان‌طور که هنگام تجویز آنتی‌بیوتیک، پزشک درباره حساسیت دارویی بیمار سووال می‌کند، در مورد داروهای آهن‌زدا نیز باید به سازگاری دارو با بدن بیمار توجه شود.
این بیمار تالاسمی ادامه داد: به دلیل تفاوت ترکیبات داروهای آهن‌زدا، ممکن است یک دارو با بدن یک بیمار سازگار باشد، اما برای بیمار دیگری مناسب نباشد. بر اساس استانداردهای جهانی، بهترین دارو برای هر بیمار، دارویی است که بدن او آن را بپذیرد و بتواند با مصرف آن، درمان مؤثری داشته باشد.
وی با تأکید بر اهمیت مصرف داروهای آهن‌زدا در کنار تزریق خون گفت: همان‌طور که بیماران به خون نیاز دارند، داروهای آهن‌زدا نیز برای کنترل میزان آهن بدن ضروری هستند. در صورت عدم مصرف این داروها، افزایش آهن بدن می‌تواند خطرات جدی برای بیماران ایجاد کند.
این بیمار افزود: بیماران تالاسمی به اندازه کافی به دلیل تزریق‌های مکرر خون، مراجعه به بیمارستان و دغدغه‌های پزشکی، فشارهای روحی و اقتصادی را تحمل می‌کنند و کمبود دارو، مشکلات مضاعفی را به آنان تحمیل کرده است. واقعاً دیگر توان تحمل این کمبود را نداریم، چرا که سلامت و جانمان در معرض خطر است.
وی با اشاره به شرایط زندگی بیماران تالاسمی گفت: این بیماران خانواده دارند، تشکیل خانواده داده‌اند و برای خود زندگی مستقلی ساخته‌اند. بسیاری از آن‌ها افرادی مفید در جامعه هستند که زندگی کاملاً طبیعی دارند، اما نبود دارو نه‌تنها سلامت و زندگی خود بیماران، بلکه اعضای خانواده آن‌ها را نیز با خطر جدی مواجه می‌کند.
این بیمار تالاسمی ماژور خواستار تصمیم‌گیری فوری مسئولان برای تأمین داروهای آهن‌زدای وارداتی شد و تأکید کرد: از مسئولان درخواست می‌کنیم برای رفع کمبود داروهای وارداتی بیماران تالاسمی، تصمیمی جدی اتخاذ کنند و این کمبود را جبران کنند؛ چرا که تأمین داروی مناسب، ضرورتی حیاتی برای ادامه درمان و حفظ سلامت بیماران است.
برای ادامه زندگی به داروی آهن‌زدای مناسب نیاز داریم
یک بیمار ۴۴ ساله مبتلا به تالاسمی نیز در گفت و گو با ایلنا با اشاره به عوارض شدید بیماری و مشکلات تأمین دارو گفت: به دلیل شرایط بیماری و مشکلات ناشی از داروهای آهن‌زدایی، دچار پوکی بسیار شدید استخوان و ساییدگی شدید مفاصل شده‌ام. رسوب آهن نیز بر قلب، کلیه‌ها، کبد و سایر بخش‌های بدنم تأثیر گذاشته است.
وی افزود: داروهای آهن‌زدا همیشه در دسترس نیستند و ما بیماران همواره برای تأمین آن‌ها سرگردان هستیم. در کنار عوارض بیماری و مصرف داروهای متعدد، هزینه‌های سرسام‌آور زندگی و دارو نیز فشار زیادی بر ما وارد کرده و واقعاً دیگر توان ادامه این شرایط را ندارم.
این زن مبتلا به بیماری تالاسمی با درخواست از مسئولان برای رسیدگی به وضعیت دارویی بیماران گفت: حداقل داروی آهن‌زدای ایرانی را از ما بگیرید یا داروی وارداتی مناسب‌تری در اختیارمان قرار دهید که رسوب و عوارض کمتری برای کبد و کلیه داشته باشد تا بتوانیم برای ادامه حیات خود، هر طور شده بجنگیم.
نگرانی از کیفیت کیسه‌های خون و کمبود تجهیزات مورد نیاز بیماران
بیمار مبتلا به تالاسمی دیگری نیز با اشاره به نگرانی بیماران از کیفیت کیسه‌های خون گفت: یکی از مهم‌ترین نگرانی‌های بیماران تالاسمی، استفاده از کیسه‌های خون بی‌کیفیت است که به گفته بیماران، موجب بروز واکنش‌های حساسیتی حین انتقال خون می‌شود.
وی افزود: بسیاری از بیماران برای جلوگیری از بروز این واکنش‌ها ناچار به استفاده از داروهای ضدحساسیت هستند که خود این داروها نیز عوارض و تبعاتی برای بیماران به همراه دارند. در کنار این موضوع، کمبود داروهای آهن‌زدا نیز مشکلات بیماران را افزایش داده است.
این بیمار تالاسمی با تأکید بر ضرورت توجه به کیفیت تجهیزات پزشکی مورد استفاده در درمان بیماران تصریح کرد: مسئولان دانشگاه علوم پزشکی باید حداقل اقدامات لازم را برای کاهش درد و رنج بیماران انجام دهند، نه اینکه شرایط به‌گونه‌ای پیش برود که مشکلات و ناراحتی‌های آنان افزایش یابد.
وی در ادامه با اشاره به وارداتی بودن کیسه‌های خون مورد استفاده در مراکز درمانی اظهار کرد: با توجه به شرایط اقتصادی کشور، افزایش نرخ ارز و محدودیت‌های ایجادشده در تأمین ارز ترجیحی، دسترسی به این کیسه‌ها با مشکلاتی مواجه شده و میزان تأمین آن‌ها کاهش یافته است.
این بیمار افزود: کاهش دسترسی به کیسه‌های خون می‌تواند روند خون‌رسانی به بیماران نیازمند را تحت تأثیر قرار دهد و برای بیماران تالاسمی که به‌طور مستمر به خون نیاز دارند، مشکلات جدی ایجاد کند.
وی خواستار پیگیری موضوع از سوی سازمان انتقال خون، مدیرکل انتقال خون استان و مسئولان دانشگاه علوم پزشکی شد و تأکید کرد: لازم است مسئولان درباره منشأ این مشکل و میزان کمبود کیسه‌های خون توضیح دهند و برای رفع آن تصمیم‌گیری کنند؛ چراکه بیماران در حال تحمل مشکلات ناشی از این کمبود هستند و ممکن است روند درمان آنان با اختلال جدی مواجه شود.
کاهش ۴۰ درصدی مراجعات اهدای خون در فارس
مدیرکل انتقال خون استان فارس، با اشاره به کاهش محسوس مراجعات مردمی برای اهدای خون، از افت مستمر ذخایر خونی استان خبر داد و گفت: کاهش مراجعات اهداکنندگان، در کنار افزایش نیاز مراکز درمانی و مشکلات زیرساختی انتقال خون، تأمین خون و فرآورده‌های خونی مورد نیاز بیماران را با چالش مواجه کرده است.
مجید اکبرزاده با بیان اینکه استان فارس به دلیل گستردگی جغرافیایی و جایگاه ویژه در حوزه درمان، از استان‌های پرمصرف خون و فرآورده‌های خونی کشور محسوب می‌شود، اظهار کرد: فارس چهارمین استان کشور از نظر تعداد بیماران تالاسمی است و دانشگاه علوم پزشکی شیراز به‌عنوان قطب درمان جنوب کشور، مرکز ارجاع بیماران از ۶ تا ۷ استان دور و نزدیک به شمار می‌رود.
وی افزود: وجود مراکز تخصصی و فوق‌تخصصی درمان سرطان، پیوند مغز استخوان، جراحی‌های پیچیده قلب و پیوند اعضا، در کنار فعالیت سه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، جهرم و فسا و دانشکده‌های لار و گراش، موجب شده است نیاز استان به خون و فرآورده‌های خونی نسبت به میانگین بسیاری از استان‌های دیگر بیشتر باشد.
مدیرکل انتقال خون استان فارس ادامه داد: آمار بالای تصادفات جاده‌ای و مجروحان ناشی از حوادث نیز از دیگر عوامل افزایش نیاز به خون در استان است؛ از طرفی، گستردگی جغرافیایی فارس، تأمین و توزیع خون را با دشواری‌های بیشتری همراه کرده است.
اکبرزاده با اشاره به کاهش قابل توجه مراجعات مردمی برای اهدای خون تصریح کرد: در برخی روزها، کاهش مراجعات به ۶۰ درصد نیز رسیده و در حال حاضر، به‌طور میانگین شاهد کاهش حدود ۴۰ درصدی مراجعات روزانه نسبت به مدت مشابه سال‌های گذشته هستیم.
وی با بیان اینکه این کاهش مراجعات، تولید روزانه خون و فرآورده‌های خونی را تحت تأثیر قرار داده است، گفت: نیاز مراکز درمانی به فرآورده‌های خونی روندی افزایشی دارد، اما از سوی دیگر، آمار اهداکنندگان مستمر کاهش یافته و مشارکت بانوان و جوانان در اهدای خون نیز به میزان مورد انتظار نیست.
مدیرکل انتقال خون استان فارس افزود: شیوع بیماری‌های فصلی و تنفسی، مشغله‌های روزمره و شرایط اقتصادی و اجتماعی جامعه از جمله عواملی هستند که می‌توانند بر میزان مراجعات مردم تأثیر بگذارند؛ البته بررسی دقیق دلایل کاهش مشارکت مردم، نیازمند توجه و آسیب‌شناسی اجتماعی است.
کاهش ذخایر خون و ضرورت مدیریت توزیع
اکبرزاده با اشاره به پیامدهای کاهش تولید خون در استان اظهار کرد: کاهش مراجعات و افت مستمر تولیدات روزانه، در مقاطعی موجب شده است نتوانیم نیاز بیماران خاص، از جمله بیماران تالاسمی، را همانند گذشته به‌طور کامل تأمین کنیم.
وی ادامه داد: بیماران تالاسمی، مبتلایان به سرطان، بیماران نیازمند جراحی‌های سنگین، جراحی قلب و پیوند اعضا، همگی به خون و فرآورده‌های خونی نیاز دارند و کاهش ذخایر، مدیریت توزیع را دشوارتر کرده است.
وی افزود: در شرایط فعلی، ناچار به مدیریت و اولویت‌بندی توزیع خون هستیم تا بتوانیم با ذخایر موجود، پاسخگوی نیاز تعداد بیشتری از بیماران باشیم. به‌عنوان مثال، در برخی موارد ممکن است بیماری که پیش‌تر دو واحد خون دریافت می‌کرد، به‌طور موقت یک واحد دریافت کند تا امکان تأمین خون برای سایر بیماران، از جمله نوزادان و مادران باردار، نیز فراهم شود.
مدیرکل انتقال خون استان فارس با اشاره به مشکلات زیرساختی این مجموعه گفت: در کنار کاهش مراجعات مردمی، کمبود نیروی انسانی، فرسودگی تجهیزات و ناوگان حمل‌ونقل عملیاتی، از مهم‌ترین چالش‌های انتقال خون استان است.
اکبرزاده با بیان اینکه طی چهار سال گذشته ۹۲ نفر از کارکنان انتقال خون استان از مجموعه خارج شده‌اند، اظهار کرد: بخش عمده این خروجی‌ها مربوط به بازنشستگی بوده و مواردی همچون فوت، مهاجرت و قطع همکاری نیز در این آمار وجود دارد.
وی افزود: کاهش نیروی انسانی، در کنار فرسودگی خودروهای عملیاتی و تجهیزات مورد نیاز برای برگزاری تیم‌های سیار و انجام عملیات خون‌گیری و فرآورده‌گیری، توان عملیاتی مجموعه را تحت تأثیر قرار داده است.
مدیرکل انتقال خون استان فارس با اشاره به ضرورت نوسازی ناوگان حمل‌ونقل و تأمین تجهیزات مورد نیاز بیان کرد: برای توسعه فعالیت‌های سیار و دسترسی بهتر مردم در شهرستان‌ها به مراکز اهدای خون، به نیروی انسانی، تجهیزات و خودروهای عملیاتی بیشتری نیاز داریم.
اکبرزاده با تأکید بر استمرار خدمات انتقال خون در شرایط مختلف گفت: با وجود تمام مشکلات، فعالیت پایگاه‌های انتقال خون، تیم‌های سیار و اتوبوس‌های خون‌گیری در استان ادامه دارد و کارکنان این مجموعه حتی در روزهای تعطیل نیز برای تأمین خون مورد نیاز بیماران تلاش می‌کنند.
وی افزود: انتقال خون از جمله مجموعه‌هایی است که به‌صورت مستمر و شبانه‌روزی خدمات ارائه می‌دهد و در شرایط خاص نیز فعالیت آن متوقف نمی‌شود؛ به‌گونه‌ای که در شرایط جنگ رمضان، با وجود محدودیت‌های موجود، فعالیت مجموعه افزایش یافت و خدمات‌رسانی به بیماران ادامه پیدا کرد.
ضرورت مشارکت همه دستگاه‌ها برای افزایش اهدای خون
مدیرکل انتقال خون استان فارس با بیان اینکه تأمین خون مورد نیاز بیماران، مسئولیتی فراتر از مجموعه انتقال خون است، خاطرنشان کرد: برای عبور از شرایط فعلی، نیازمند تعامل و همکاری همه دستگاه‌های اجرایی و نهادهای فرهنگی هستیم.
اکبرزاده ادامه داد: استانداری، فرمانداری‌ها، آموزش‌وپرورش، اداره‌کل فرهنگ و ارشاد اسلامی، صداوسیما و فعالان اجتماعی و فرهنگی می‌توانند با اطلاع‌رسانی و فرهنگ‌سازی، نقش مهمی در افزایش مشارکت مردم برای اهدای خون ایفا کنند.
وی افزود: فرمانداران می‌توانند با حمایت از فعالیت پایگاه‌های انتقال خون و تیم‌های سیار در شهرستان‌ها، زمینه حضور بیشتر مردم را فراهم کنند. همچنین استفاده از ظرفیت رسانه‌ها و فضای مجازی برای تبیین اهمیت اهدای خون و تشویق مردم به مشارکت مستمر، ضروری است.